김미려 둘째아들 완치불가 희귀병 "내 탓 같아 죄책감" 눈물 고백

방송인 김미려가 희귀병으로 투병 중인 둘째 아들을 떠올리며 눈물을 흘려 보는이들로 하여금 안타까움을 자아내게 했습니다. 김미려는 태어나자마자 아팠던 아이에 대한 걱정과 죄책감으로 산후조리조차 마음 편하게 하지 못했다고 밝히면서 끝내 눈물을 쏟아냈습니다.

1. 김미려 둘째아들 희귀병에 죄책감

31일 채널A ‘오은영의 금쪽상담소’에선 김미려 정성윤 부부가 의뢰인으로 출연해 고민을 전했습니다.

 

둘째 이온 군의 희귀병 투병으로 힘든 시간을 보냈던 김미려는 “아이를 낳자마자 느꼈다. ‘우리 애가 왜 이렇게 턱이 작지?’ 라고 생각하며 엄마의 촉이 왔었다고 그 당시 상황을 전했습니다.

김미려는 그래서 바로 검색을 했고 콜라겐 결핍일 수 있다고 생각하며 남편에게 ‘우리 아이가 정상으로 나온 것 같지 않아’라고 했다”며 출산 직후를 회상했습니다.

이온 군의 건강 문제로 산후조리조차 하지 못했다는 그는 “조리원에 있으면 다른 아이의 울음소리가 들렸다. 우리 애는 없는데 왜 이 방에 혼자 있어야 하나 싶었다”면서 “아이의 혀는 정상인데 턱이 작으니까 혀에 막혀서 숨을 제대로 쉬지 못한 거다. 분유를 먹이다 기도에 넘어가기도 했다”라고 털어놔 안타까움을 자아냈습니다.

 

 

이어 “주변에선 ‘절대 네 탓 아니야’라고 하는데 내 탓 같았다. 첫째 때는 뱃속에 있을 때부터 애지중지했는데 둘째라고 방심했나? 내가 뭘 잘못해서 우리 아이가 이렇게 태어났을까 싶었다”며 눈물을 흘렸습니다.

오은영 박사에 따르면 콜라겐 결핍증은 완치 개념이 없는 유전 질환으로 2차 문제가 생기지 않도록 대비하는 게 중요하다고 밝혔으며 오 박사는 “아이가 아프다는 건 마음이 찢어진다는 표현으로도 부족할 정도의 슬픔 같다”라며 안타까워했습니다.

 

 

2. 콜라겐 결핍증이란?

콜라겐 결핍증은 정확히는 엘러스 단로스 증후군 (Ehlers-Danlos syndrome)이라고 불리며 피부의 탄력이 감소하고 관절이 비정상적으로 유연해지는 증상을 보이는 희귀한 질병입니다.

 

이 질병은 1982년에 처음 보고되었으며, 전 세계에서 5,000에서 10,000명 중 한 명 정도가 발병하는 것으로 알려져 있으며현재까지 이 질병을 치료하기 위한 특별한 약물은 없습니다.

콜라겐 결핍증의 원인 중 하나는 양수막이 조기에 파열되어 미숙아로 태어나게 되는 경우 선천성 콜라겐 결핍증으로 보며 이는 어머니의 자궁에서 태아를 보호하는 양막낭 주머니인 "양수막"이 이상적으로 형성되지 않아 발생하며, 이로 인해 염색체 유전자 이상이 유발된다고 보고되는데 이 질병은 어른이 되어도 장기간 동안 발견되지 않을 수도 있습니다.

 

콜라겐을 조절하는 효소의 결함으로 인해 이 질병은 신체의 조직과 막이 약해지는 특징을 가지고 있고 이로 인해 심장 질환 중 하나인 "승모판 탈출증"과 혈관 질환인 "대동막 확장"과 연관되거나 안구에 영향을 미쳐 공막과 각막이 약해져 안구가 상처에 민감해지며, 망막 박리증도 발생할 수 있으며 사소한 충돌로도 멍이 생길 수 있고 피부가 얇게 느껴질 수 있는 등 다양한 질환에 노출될 수 있어 주의를 필요로 하는 질환입니다.

 

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